Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

maandag 19 augustus 2013

Een jaar later

Het is alweer een jaar geleden dat we het nieuws hoorden. Ongeneeslijk ziek is wel het meest verschrikkelijke nieuws wat je kan krijgen. Toch probeer je weer de draad op te pakken ondanks de onzekerheid wat komen gaat. Toch proberen het beste ervan te maken.

Het leven lijkt weer zijn oude wending te krijgen. Denken over de toekomst, hoe gaat deze eruit zien? En toch weer plannen maken. Het wordt emotioneel zo nu en dan echter wel zwaarder. Heb ik het dan toch niet genoeg ingezien wat een impacht het bericht mij een jaar geleden bracht? En er gaat nog veel meer door mijn hoofd.

Ondanks de kanker rustig is, zoals ze dat noemen, is er een hoop veranderd. Mentaal wordt het moeilijk alles te blijven overzien en grip in handen te houden.
De vermoeidheid, is het lichamelijk of geestelijk? Het is lastig van elkaar te onderscheiden. Dat onderscheid wordt wel steeds duidelijker ook met de hulp van een psycholoog.

Gelukkig is er veel steun, van Danielle, familie, vrienden en collega's en vanuit mijn werkgever. De ziekte doet veel meer dan alleen lichamelijk; je wil sterk blijven en sterk overkomen maar het is niet altijd mogelijk en dat volhouden wordt lastiger.

Nu, na een jaar, vandaag weer een controle in het UMCG gehad. Het lijkt wel een routine te worden: bloed prikken bij de prikpoli, zowat kind aan huis en met een paar minuten sta je weer buiten, door naar Poli 20 om de uitslag van de hematoloog te ontvangen. Niet alleen de bloed uitslagen, ook de controle op mijn klieren en ik zelf als mens wordt onder de loep genomen.

Uiteindelijk het bericht dat ik over een halfjaar weer mag terugkomen, fantastisch nieuws en dat geeft weer rust. Maar ik moet wel op mijn lichaam blijven letten. Het zit in een hoekje en je weet nooit wanneer het kan toeslaan. Maar dat is voor later, nu weer het beste ervan maken.

Maar dan écht en niet zoals dat een jaar geleden gestart is.

maandag 27 mei 2013

Poeh!

Ik denk dat ik niet eerder zo zenuwachtig was voor een bezoek bij de hematoloog dan deze keer. Rick had de bult zo'n 2 weken geleden ontdekt en hij was vrij prominent aanwezig onderaan zijn ribben.

Na het telefoontje aan de hematoloog en haar reactie dat ze niet zo 123 aan een opgezette lymfe dacht deed al mijn en Rick z'n alarmbellen draaien.
Bij een Folliculair lymfoom gebeurd het bij 1 op de 3 patiënten dat de indolente (langzaam groeiende) vorm transformeert naar een agressieve vorm (link)*, je ziet dan vaak tumoren op de organen zoals bijvoorbeeld de lever of milt. Het waren spannende dagen waarin we alleen maar konden afwachten tot het maandag was en de hematoloog er naar kon kijken.

Ditmaal liep het spreekuur nauwelijks uit en werden we snel binnen geroepen. Na wat korte vragen te hebben beantwoorde ging ze Rick onderzoeken. Toen hij de verdikking aanwees vertelde ze zonder twijfel dat dit het uiteinde van zijn borstbeen was die scheef zat en "het zwaardvormig uitsteeksel" wordt genoemd.
Deze is schijnbaar geïrriteerd en voelt daarom gevoelig aan.
Hoe het komt dat deze scheef zit (zo geboren? ooit gevallen?) is een raadsel, en waarom deze nu zo ineens opvalt en gevoelig is kan diverse oorzaken hebben. Al googelend lijkt het op een "xiphoid process syndrom".

Omdat Rick ook wat misselijkheid en druk op zijn maag ervaart heeft hij maagzuurremmers meegekregen. Een deel van deze irritatie en misselijkheid kan ook door stress komen, en Rick heeft dan ook gelukkig besloten het even een stapje rustiger aan te doen.

Al met al een hele opluchting vandaag dat het geen agressieve tumor is!


(*formulering gewijzigd en link toegevoegd nav een vraag hierover)

zaterdag 25 mei 2013

Het was al weer een poosje geleden

Het is al weer een poosje geleden dat ik op de nhl blog heb geschreven.
 
Het leven lijkt aardig door te gaan, nog 40 uur aan het werk weliswaar minder intensief, in weekenden samen leuke dingen doen. Met hobby's bezig zoals muziek luisteren en zoeken waar nieuwe muziek te koop is, vooral op vinyl of beperkte oplagen. 
 
Tot op een gegeven moment de vermoeidheid mij nog meer parten gaat spelen. Na het werk s' avonds minder ondernemen, soms direct door naar bed om de volgende werkdag weer aan te kunnen. Vorige week ontdekte ik een nieuwe bult welke ik niet eerder had gevoeld. Ik zat op het werk achter mijn PC en kreeg kramp in mijn middenrif tussen mijn ribbenkast. Toen voelde ik daar een bult van 2 a 3 cm. en deze doet, als ik er aan zit, best pijn. Even afwachten dacht ik, tot deze week ik met de behandelend arts van het UMCG had gebeld. Uitgelegd waar de bult zit en hoe het aanvoelt. 
 
Zij stelde voor om toch maar even een afspraak te maken zodat zij deze kan onderzoeken. Zij heeft direct de afspraak in de agenda gezet voor aankomende maandag 27-5-2013 om 15:30. 
Daniellle gaat maandag gelukkig weer met mij mee naar het ziekenhuis, we hopen natuurlijk dat het onschuldig is en ik niet weer in de hele molen kom van allerlei onderzoeken en nu al beginnen met een behandeling. 
 
Ook al voel ik me steeds vermoeider worden, behandelen is wat mij betreft alleen aan de orde als het medisch noodzakelijk is.

Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten
Rick

zondag 17 februari 2013

Nog geen veranderingen te zien..

Afgelopen maandag had Rick weer zijn controle moment. We waren beide eigenlijk best wel zenuwachtig, de afgelopen twee weken voelde Rick zich moe en zwak, en Rick verwachtte dat dit in het bloedbeeld te voorschijn zou komen.
Na het werk zijn we bijtijds naar het UMCG gegaan, traditie getrouw haalden we eerst even wat vegan bon bons op bij mijn voormalige “pottenbak juf”. Deze eten we pas altijd op na het bezoek aan de hematologe, als troost bij slecht nieuws, als traktatie bij goed nieuws.

Het wachten bij het bloedafname duurde lang, het was erg druk en er waren veel spoedgevallen tussendoor. Aangezien dr Mäkelburg tot nu toe altijd enorm uitloopt met haar spreekuur maakten we ons geen zorgen.
Een paar minuten voor tijd plofte we neer op de bank in de wachtkamer en gingen rustig zitten met een kopje thee. Maar dr. Mäkelburg was ditmaal stipt op tijd.

De bloedbeelden lieten geen verandering zien, en na een lichamelijk onderzoek constateerde ze ook dat de lymfen van Rick niet gewijzigd zijn qua grootte. De rugproblemen die Rick de laatste weken ervaart komen gelukkig door gespannen spieren en niet door een lymfeknoop die opgezwollen is. Bewegen en sporten was haar advies, maar of dat gaat lukken .. :-)

Aangezien vermoeiheid nog het enige symptoom is waar Rick nu last van heeft, het bloed en de lymfen niet veranderd zijn en Rick weer op zijn normale gewicht is, stelde de hematologe voor dat de volgende controle pas plaatst vindt over 6 maanden.
Mochten er uiteraard symptomen bijkomen zoals koorts die niet gerelateerd is aan een griep of virus, nachtelijk zweten en verminderde eetlust dan moeten we aan de bel trekken. Maar tot die tijd heeft Rick weer 6 maanden uitstel!

Heel erg goed nieuws natuurlijk, al zal het zeker niet makkelijk worden. Rick is vaak moe, en geestelijk is het natuurlijk best een belasting. Als hij zich niet lekker voelt speelt natuurlijk altijd direct door ons hoofd “het gaat beginnen”. Het kan echter ook gewoon een buikgriepje zijn zoals we afgelopen week beide hebben gehad. Het advies van de hematologe is dat Rick niet direct aan NHL denkt, maar dan eerst even met zijn huisarts overlegt of haar belt.

zondag 13 januari 2013

Nog een maand en dan weer op controle

Nog een maand en dan moet Rick weer op controle. Wat gaat de tijd toch hard! Ik kan mij nog zo het moment herinneren dat we weer even uitstel kregen, even adempauze en een paar maanden even geen medisch gedoe.

We hebben leuke dingen gedaan, we zijn naar Dortmund geweest, een weekend Amsterdam en een bezoekje aan de kroeg waar we elkaar ontmoet hebben.
We hebben nare dingen gedaan; we hebben afscheid genomen van mijn vader die op 19 december jl is gestorven en ook hebben we heel onverwachts afscheid moeten nemen op tweede kerstdag van een van onze lieve katten, Eresyr.

We hebben ook de nodige dingen gedaan: gekeken hoe het financieel geregeld is mocht Rick te komen overlijden (het is gelukkig goed geregeld dankzij ZIGGO waar je nog kan profiteren van de semi-overheidsinstellings-regelingen zoals partnerpensioen bij het  ABP). We hebben onze hypotheek laten omzetten naar een een betere, veiligere hypotheek (dat was sowieso verstandig geweest ongeacht de situatie), en we doen een poging om de uitvaartverzekering omhoog te krijgen. Dit van ons beide, want dat zijn dingen waar je eigenlijk nooit bij stil staat. Je denkt altijd wel dat het goed geregeld is, maar de kosten voor de uitvaart van mijn vader en zijn te kleine dekking hebben ons daar wel weer even bij stil laten staan.
Je zou denken dat verzekeringsmaatschappijen blij zijn met mensen die graag in deze tijden iets willen verhogen, maar tot nu toe na onze online verzoek nog geen taal of teken.

Hoe gaat het met Rick? Hij is uiteraard zelf diegene die dat het beste kan omschrijven, maar ik heb het idee dat het wisselend gaat. Er zijn, gelukkig, tot nu toe geen andere symptomen bijgekomen (afkloppen!), maar Rick is wel zo nu en dan erg moe. Een moeheid waarvan hij zegt dat het moeilijk te omschrijven is, maar het lijkt op momenten van algehele uitputting. Sinds twee weken gaat het echter weer iets beter, hopelijk blijft de stijgende lijn

Ik vind het ongelofelijk knap hoe hij zich erdoor slaat tot nu toe, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij werkt nog de volledige 5 dagen en we doen nog leuke dingen. Al doen we het wel rustiger aan, geen volgeplande weekenden meer, en klussen aan het huis doen we echt maar mondjesmaat en geen grote projecten uiteraard.


 December 2012, Dortmund