Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

maandag 27 mei 2013

Poeh!

Ik denk dat ik niet eerder zo zenuwachtig was voor een bezoek bij de hematoloog dan deze keer. Rick had de bult zo'n 2 weken geleden ontdekt en hij was vrij prominent aanwezig onderaan zijn ribben.

Na het telefoontje aan de hematoloog en haar reactie dat ze niet zo 123 aan een opgezette lymfe dacht deed al mijn en Rick z'n alarmbellen draaien.
Bij een Folliculair lymfoom gebeurd het bij 1 op de 3 patiënten dat de indolente (langzaam groeiende) vorm transformeert naar een agressieve vorm (link)*, je ziet dan vaak tumoren op de organen zoals bijvoorbeeld de lever of milt. Het waren spannende dagen waarin we alleen maar konden afwachten tot het maandag was en de hematoloog er naar kon kijken.

Ditmaal liep het spreekuur nauwelijks uit en werden we snel binnen geroepen. Na wat korte vragen te hebben beantwoorde ging ze Rick onderzoeken. Toen hij de verdikking aanwees vertelde ze zonder twijfel dat dit het uiteinde van zijn borstbeen was die scheef zat en "het zwaardvormig uitsteeksel" wordt genoemd.
Deze is schijnbaar geïrriteerd en voelt daarom gevoelig aan.
Hoe het komt dat deze scheef zit (zo geboren? ooit gevallen?) is een raadsel, en waarom deze nu zo ineens opvalt en gevoelig is kan diverse oorzaken hebben. Al googelend lijkt het op een "xiphoid process syndrom".

Omdat Rick ook wat misselijkheid en druk op zijn maag ervaart heeft hij maagzuurremmers meegekregen. Een deel van deze irritatie en misselijkheid kan ook door stress komen, en Rick heeft dan ook gelukkig besloten het even een stapje rustiger aan te doen.

Al met al een hele opluchting vandaag dat het geen agressieve tumor is!


(*formulering gewijzigd en link toegevoegd nav een vraag hierover)

zaterdag 25 mei 2013

Het was al weer een poosje geleden

Het is al weer een poosje geleden dat ik op de nhl blog heb geschreven.
 
Het leven lijkt aardig door te gaan, nog 40 uur aan het werk weliswaar minder intensief, in weekenden samen leuke dingen doen. Met hobby's bezig zoals muziek luisteren en zoeken waar nieuwe muziek te koop is, vooral op vinyl of beperkte oplagen. 
 
Tot op een gegeven moment de vermoeidheid mij nog meer parten gaat spelen. Na het werk s' avonds minder ondernemen, soms direct door naar bed om de volgende werkdag weer aan te kunnen. Vorige week ontdekte ik een nieuwe bult welke ik niet eerder had gevoeld. Ik zat op het werk achter mijn PC en kreeg kramp in mijn middenrif tussen mijn ribbenkast. Toen voelde ik daar een bult van 2 a 3 cm. en deze doet, als ik er aan zit, best pijn. Even afwachten dacht ik, tot deze week ik met de behandelend arts van het UMCG had gebeld. Uitgelegd waar de bult zit en hoe het aanvoelt. 
 
Zij stelde voor om toch maar even een afspraak te maken zodat zij deze kan onderzoeken. Zij heeft direct de afspraak in de agenda gezet voor aankomende maandag 27-5-2013 om 15:30. 
Daniellle gaat maandag gelukkig weer met mij mee naar het ziekenhuis, we hopen natuurlijk dat het onschuldig is en ik niet weer in de hele molen kom van allerlei onderzoeken en nu al beginnen met een behandeling. 
 
Ook al voel ik me steeds vermoeider worden, behandelen is wat mij betreft alleen aan de orde als het medisch noodzakelijk is.

Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten
Rick