Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

maandag 5 november 2012

Eerste controle afspraak


Was ik zenuwachtig voor de uitslag? Nee, meer een gevoel van rust en dat het wel goed zit. Met dat gevoel gingen we naar de controle afspraak. Eerst bloed afnemen om de medische gegevens te krijgen. Deze gegevens hebben ze binnen een half uur voor de hematoloog paraat. 

De wachtkamer zat heel erg vol, zieke mensen die er niet altijd ziek uitzien. Ik zag in het gezelschap maar één persoon die alleen op de afspraak was. De rest hadden allen gezelschap bij zich en ik natuurlijk ook; Daniëlle gaat gelukkig altijd met mij mee, kunnen we samen de informatie in ons opnemen en ik vind het prettig als mijn vriendin bij mij is. 
Ik zag aan de mensen dat de afspraken aan het uitlopen waren, ze waren wat onrustig en gingen om en om vragen bij de receptioniste. Na een uur wachten waren wij dan aan de beurt. De arts verontschuldigt zich, ik vond het niet erg de uitslag vind ik veel belangrijker. Daarnaast is het natuurlijk alleen maar goed dat een arts de tijd neemt voor zijn patiënten zonder op de klok te kijken.

Aan de hematoloog merkte ik direct dat ze een tevreden beeld had over de uitslag. Uiteraard stelde ze allerlei vragen om vast te stellen hoe het de afgelopen tijd is gegaan en hoe ik mij voel. De lymfeknopen heeft ze allemaal, welke ze aan de buitenkant van mijn lichaam kan voelen, onderzocht. Ze vertelde dat ze niet veel vergroting voelde ten opzichte van de vorige keer.
Met al deze resultaten (bloeduitslagen en lichamelijk onderzoek) gaf de arts aan dat lymfeklieren redelijk stabiel zijn en niet enorm gegroeid. Ze was tevreden en wilde zelfs een langere periode tussen de vervolgafspraak, deze staat nu over 3 maanden. 

Als alles goed blijft gaan kunnen we de behandeling over de feestdagen heel tillen. Mits er uiteraard geen symptomen opspelen zoals nachtelijk zweten, eetlust vermindering en koorts, dan moet ik direct aan de bel trekken.

Voorlopig blijven we gewoon lekker doorgaan met genieten, gezond eten en zoveel mogelijk leuke dingen doen.



zaterdag 22 september 2012

Gesprek met huisarts

Al vanaf het begin dat ik, Daniëlle, onze huisarts bezocht toen we een aantal jaar geleden in Veendam zijn gaan wonen had ik niet echt een goed gevoel over hem. Op de een of andere manier twijfelde ik al direct over zijn kunde als arts, en was hij vaak alleen maar met bloeduitslagen bezig in plaats van te kijken en te luisteren naar de patient.
Zo gebeurde dat ook met Rick met als gevolg dat Rick dus in 6 maanden tijd 3 maal een bezoek heeft afgelegd aan die huisarts, 3 maal een bloedonderzoek onderging en dat 3 maal "alles goed" was. Dit ondanks dat Rick zijn lymfeklier maar bleef opzwellen en de vermoeidheid toenam.

Read the patient, not the numbers..

Bijna overal lees je dat als een lymfeklier opgezet blijft in combinatie met vermoeidheid er na een paar weken doorverwezen had moeten worden. Als Rick bij het derde bezoek niet had geëist dat hij werd doorverwezen naar een internist had hij waarschijnlijk nu nog niet geweten wat er aan de hand was.
Dit in combinatie met mijn ervaringen waarin eigenlijk dezelfde tendens (maar natuurlijk veel minder ernstig) naar voren kwam wilden we ons laten overschrijven naar een andere huisarts. Dat kon, maar dan moesten we eerst een gesprek aan met onze eigen huisarts die we vaarwel wilde zeggen.

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Rick en ik stonden eventueel nog open voor een tweede kans indien de huisarts dr De Beijl, nog enigszins zou aangeven dat het inderdaad niet handig is verlopen het afgelopen half jaar. Maar helaas. dr De Beijl vindt dat het allemaal prima is gegaan zoals het is gegaan, en gaf een ontwijkende reactie toen ik zei dat als Rick zelf niet een doorverwijzing had geëist hij nog steeds niets zou weten.

We gaven aan dat wij een huisarts willen die gebruik maakt van zijn kennis en ervaring, en niet een huisarts die continue vraagt wat we zelf denken dat er aan de hand is, of wat we zouden willen... wij hebben daar toch niet voor gestudeerd? Daar reageerde hij alleen maar op met de opmerking dat we nog maar moesten zien hoe de andere nieuwe huisarts zou reageren in dit soort situaties.

Na zo'n 10 minuten van het gesprek, met een huisarts die bijna alleen maar naar zijn beeldscherm zat te staren en geen teken gaf dat hij ook maar een beetje zou aangeven dat hij energie wilde steken in onze huisarts-patiënt relatie voelde ik alleen nog maar irritatie en kwam er ook woede op. Potverdorie! Als dit toch was ontdekt dat het alleen nog maar in zijn lymfeklier in zijn lies had gezeten dan was er nog een kans op genezing geweest!
We beëindigde het gesprek, en verlieten het pand met enorme verbazing hoe iemand zo kon reageren in deze situatie. Deze "beëindigings gesprekken" zijn volgens mij bedoelt zodat de huisarts er misschien iets van kan opsteken, maar het gevoel dat er ook maar iets van dat besef is geland bij hem was er absoluut niet.

We gaan een moeilijke tijd door, waarin een nauw contact met huisarts en hematoloog van groot belang zijn. Rick zit nu in de wait and see periode waarin het afwachten is op het moment dat de symptomen erger worden en er behandeld gaat worden. Uiteraard hebben we dan een huisarts nodig die niet aan ons gaat vragen wat we er zelf van denken, maar iemand die ons of gerust kan stellen dat het niet bij de NHL hoort, of aangeeft dat er inderdaad actie ondernomen moet worden.
Want als het aan ons ligt maken we ons nu zorgen over elk dingetje die maar opspeelt; een plotselinge blauwe plek, pijn in de rug etc etc


Verder gaat het redelijk goed naar de situatie. Rick doet het wat rustiger aan, probeert wat meer aan beweging te doen om de conditie op te bouwen en we genieten volop van de momenten die we hebben buiten het werk. We houden de weekenden rustig, proberen zo gezond mogelijk te eten en maken wandelingen in de natuur. Zowel een leuke afleiding als goed voor de conditie!


maandag 27 augustus 2012

Wait and see

Vandaag was het dan zover, de uitslag van alle onderzoeken die de afgelopen twee weken zijn gedaan; de ct-scan en de beenmerg punctie.
Enigszins zenuwachtig maar toch met goede hoop gingen we naar het UMCG.

De vorige keer heeft de hematoge Rick al onderzocht, ze concludeerde dat Rick zijn okselklier aan de linkerkant ook opgezwollen was. Aangezien de klier uit zijn lies aan de rechterkant zat, en dus ook nog eens in de onderste helft van zijn lichaam werd het al duidelijk dat hij in stadium 3 zat. De beenmerg punctie zou gaan uitwijzen of de b-cellen die aangetast zijn door de kanker ook al in zijn beenmerg zouden zitten. Dit zou dan stadium 4 zijn.

Het eerste goede nieuws dat we kregen van de hematologe was dat er nog geen kankercellen in zijn beenmerg is gevonden! Dit schijnt vrij uitzonderlijk te zijn bij een folliculair lymfoom. Rick zit dus nog steeds in stadium 3 met graad 1of 2 wat betreft kwaadaardigheid.
Op deze pagina kun je daar meer uitleg over vinden:
http://www.hematologienederland.nl/node/250#folliculair

Daarnaast zou de CT scan gaan uitwijzen hoe erg de lymfeklieren opgezwollen zouden zijn en of er andere organen als milt en lever aangetast zouden zijn. Ook daar was er goed nieuws: er waren op meerdere plekken lymfeklieren opgezwollen, maar niet dermate erg dat er direct actie ondernomen moest worden. Ook de milt en lever zagen er prima uit!

De hematologe legde ons uit dat een behandeling (chemo + onderhoudskuur) gestart zou kunnen worden indien de symptomen die Rick nu heeft dermate erg zijn dat het zijn leven erg beïnvloeden en tegen de nadelen van de chemo zouden opwegen.
Rick heeft in overleg met de hematologe besloten dat we nu niet overgaan tot behandelen. Het zou dan toch al min of meer "je kruit verschieten" zijn, en we willen nu het liever even aankijken.

Rick gaf vanochtend nog aan dat zich al iets beter voelt qua energie en minder uitgeput. Als het nog niet nodig is om een zware behandeling aan te gaan vanwege bedreigend levensgevaar dan kan hij de vermoeidheid die nu nog speelt wel aan.

Uiteraard hadden we vragen van "hoe nu?" en "wanneer wel?". Het is altijd lastig dit soort antwoorden helder te krijgen bij een grillige ziekte als folliculair lymfoom die bij iedere patient anders verloopt en zeer onvoorspelbaar is.
Afgesproken is dat Rick nu eerst om de 2-3 maanden op controle komt. Er zullen dan bloedonderzoeken worden gedaan en gekeken worden hoe de klieren van Rick aanvoelen. Pas wanneer Rick zelf voelt dat het minder goed gaat, of als de hetamologe concludeert dat de lymfeklieren te groot worden zullen er weer onderzoeken komen als beenmergpuncties en CT scans.

De eerste controle afspraak staat voor maandag 5 november. Laten we duimen dat er nog veel controle afspraken hierna volgen!

Voorlopig zijn we dus heel even verlost van de ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. We gaan eerst even tot rust komen, genieten en leuke dingen doen.



dinsdag 21 augustus 2012

Computertomografie scan

 Vandaag de CT-scan (of de Sate-scan zoals we het al gingen noemen) gehad als onderdeel van het onderzoek in welk stadium de NHL zit, welke nodig is voor de afspraak maandag 27-8-2012 met de Hematoloog.

Ik moet me dus melden op de radiologie afdeling in het UMCG, daar aangekomen kwamen we in een alles behalve sfeervolle wachtruimte in een doodlopende gang zonder ramen en niets op de muren. Maar goed ik kom niet voor de gezelligheid.

Na een paar minuten kwam de assistente met een liter contrast middel welke ik in een uur moest opdrinken. Ze hebben me niets er over uitgelegd waarom dit moest, maar daar kwam ik later zelf achter. Dit is om mijn blaas te kunnen scannen. Ik moest een glaasje contrast vocht bewaren voor in de behandelkamer, deze was bedoeld om mijn maag te kunnen scannen. Dit vloeistofje zag eruit en smaakte als water.
Nadat ik op een glaasje na een liter vocht op had, begon mijn blaas toch wel vol te raken en moest al best nodig plassen.

Gelukkig werd ik opgeroepen, mijn gedachte op dat moment was; dan kan ik straks gelukkig weer deze rommel eruit plassen.
In de behandelkamer aangekomen werd ik direct op de CT machine gelegd en moest alleen mijn broek laten zakken. Ik vroeg nog moet ik me niet uitkleden, dat was niet nodig volgens de assistente. Ze starten direct met het aanleggen van het infuus. De eerste assistente liet het infuus aanbrengen aan haar collega over, ze had persoonlijk wat last van een groter infuus inbrengen. De tweede assistente deed dat heel netjes zonder al te veel pijn.
In het infuus brengen ze contrast vloeistof naar binnen. Ik moest met mijn armen boven mijn hoofd liggen en werd de CT machine ingeschoven.

Eerst werd mijn blaas gescand daarna mijn maag. Uit een speaker welke in het CT machine zit hoorde ik de assistente aanwijzigingen geven, ik dacht eerst dat deze stem een voorgeprogrammeerde computerstem van het apparaat was :) daar luister ik ook naar...  Bij het scannen van mijn buik moest ik een paar keer mijn adem inhouden.

Daarna werd het contrast vloeistof in mijn aderen gespoten.
Ik voelde het warme vloeistof door mijn arm naar mijn borst stromen en verder naar mijn buik en benen. Ze hadden me al gewaarschuwd dat ik niet moest denken dat ik in mijn broek aan het plassen ben, maar het voelde echt zo.
Tijdens het scannen van mijn nek om de lymfeklieren daar ook te kunnen scannen mocht ik mijn ogen dicht doen en niet slikken anders zou de scan mislukken zeiden ze.

Na ongeveer 10 minuten was de scan klaar en hebben ze mij van mijn nek tot aan mijn blaas mijn totale romp gescand.
Hiermee kunnen ze onderzoeken of andere lymfe en ingewanden zoals mijn lever en milt ook vergroot zijn door de kanker.

Gelukkig mocht ik van het apparaat af en heb onderweg naar de kleedruimte waar ook een toilette was de assistentes bedankt en gedag gezegd.
In de kleedruimte hoorde ik dat de volgende al weer naar binnen werd geroepen ik dacht gelijk aan Danielle dat ze dat wel vreemd zou vinden dat ik er niet  direct uit kwam :) Gelukkig reed Danielle ons naar huis, van het contrast spul wordt je wel wazig in je hoofd.

Momenten, mensen en belevingen

Vandaag was de CT scan, Rick zal daar later zelf nog over schrijven. Toch wilde ik ook mijn ervaringen en overdenkingen van vandaag nog even kwijt.
De laatste twee weken zijn we eigenlijk in een hele andere wereld terecht gekomen. De medische wereld, zowel thuis, als het gegoogle over wat folliculair (waarom kan ik dit woord niet in één keer goedschrijven?? Het lukt maar niet!)  lymfoom inhoudt, de ontwikkelingen omtrent de behandelingen, en misschien toch ook wel genezing. De mensen die je bijpraat over de ziektes, en andere die vertellen over hun ervaringen met kanker in hun omgeving of wel bij hun zelf. Maar vooral ook de medische wereld in het ziekenhuis zelf.

Zo heb je nog nooit iemand ontmoet die chemo kuren heeft gehad en zo zie je ze een chemo kuur krijgen. In de vele wachtkamers die we nu al in deze korte periode hebben gezien en waar je vaak hele lange tijd moet wachten zie en ontmoet je vele diverse mensen. Echtparen die tegen elkaar lopen te vitten, mensen die vredig de tijd naast elkaar doorbrengen, mensen die met de hele familie komen en er een drukte van jewelste van maken. Een oudere man, helemaal alleen die qua karaktertrekken toch veel van mijn vader weg had en zijn kennis en gedachte maar al te graag aan ons wilde verspreiden. Maar ook hele mooie mensen.

Tijdens het wachten op de CT scan (je moet 75 min van te voren komen om in die tijd een liter jodiumhoudend contrastvloeistof te drinken) raakte we in gesprek met het stel naast ons. Hij bleek darmkanker te hebben met vele uitzaaiingen en zijn enorm opgezwollen buik zat hem enorm in de weg. Zij die zich vreselijk zorgen maakte, met soms paniek in haar ogen maar vol met liefde voor hem. Heel herkenbaar, en dat maakt het allemaal ook weer zo eng dichtbij.


Soms dan vergeet ik even dat Rick ook zo ernstig ziek is, alleen is het bij hem NU nog niet zichtbaar.

Het voelde eigenlijk als "jammer" dat we afscheid moesten nemen, ik had graag willen weten hoe het met hun verder gaat en wens ze echt het aller aller beste. Toen ze weggingen gaven ze ons een hand en wenste we elkaar sterkte toe. Ook gaf hij ons het advies positief te blijven en er goed in te staan en dat deed me denken aan een artikel die ik laatst onder ogen kreeg door iemand.

Moet je als je, of je partner de diagnose kanker krijgt ziek, altijd positief blijven? Is dat wel zo reëel en ook wel zo eerlijk? Zoals *hier* te lezen is, is er geen enkel wetenschappelijk bewijs dat een positieve houding je kan helpen bij genezing van kanker.
Wordt het niet juist lastiger gemaakt door deze verwachting van mensen? Wat als er een negatieve uitslag is. Is de patiënt niet positief genoeg geweest? Heeft de omgeving niet genoeg positief gedacht? Moet je altijd maar je emoties dan verbergen? Misschien komen uit deze algemene aanname juist alleen maar schuldgevoelens wanneer het niet goed gaat en dat is het laatste wat je in zo'n situatie nodig hebt.

In mijn omgeving zijn vele mensen verbaasd hoe ik met de situatie omga. Maar wat moet je dan? Mijn algemene reactie is dan dat ik lastig nu in een hoekje kan gaan zitten huilen.
Onze hele wereld staat op zijn kop, de toekomst waar je naar toe werkt en die je voor ogen hebt is weggeslagen, alle plannen die je had "voor later" die zijn er niet meer. Natuurlijk huil ik, natuurlijk ben ik in paniek en heel erg bang.

We hebben er echt nog minder aan als we de tijd die we nu nog hebben verprutsen door terneergeslagen te zijn en ons nu al verslagen te voelen. Mijn idee is dat een positieve houding en vechtlust om die rotzakken van een kankercellen (tijdelijk) te verslaan wél bijdraagt aan een kwalitatief beter leven die Rick nog rest. Wat zou het zonde zijn om de (hopelijk) vele jaren die we nog hebben depressief en boos doorbrengen. Genezing kan het sowieso niet brengen bij Rick (tot nu toe dan, je blijft toch hopen dat er iets gevonden gaat worden), maar wel een mooiere tijd!

Zo en nu ga ik googlen of die mooie mensen uit de wachtkamer ook misschien wel een blog bijhouden. Maar ja, waar begin je zonder naam ? Ach wie niet waagt wie niet wint, we blijven positief :-)

woensdag 15 augustus 2012

Beenmerg punctie

Om half zes vanochtend opgestaan, we moesten om 8:15 in het UMGC op de dagbehandeling zijn voor de beenmergpunctie van Rick. Ik was enorm zenuwachtig, na alle gruwelverhalen te hebben gelezen en de vreselijke beelden die je soms ziet op televisie deden dat ik er enorm tegenop zag voor Rick.

Gelukkig heeft Rick niet zo heel veel last van zenuwen en was hij vrij kalm. In de wachtkamer besloot ik zodra Rick werd opgeroepen weg te lopen uit de ruimte. Maar toen de zuster Rick kwam halen zei ze dat ik gewoon mee kon gaan naar het bed waar hij op zou komen te liggen en dat ze hem dan later op zouden halen.

Eenmaal in bed zag ik dat Rick toch wel enigszins angstig werd en de situatie hem wel wat droevig maakte. We probeerde over allerlei dingen even te kletsen en niet te focussen op wat er allemaal is gebeurd en gaat gebeuren de afgelopen dagen.

Rick was aan het wachten in een zaal vol met bedden. Een aantal bezet door mensen die ook wachtte op een beenmergpunctie. Maar ook een paar mensen die een chemo behandeling kregen. En dat is toch wel confronterend vonden we. We spraken met elkaar af dat het nog héél lang gaat duren voordat Rick hier een chemo zou moeten krijgen (we gokken erop dat het wait and see periode nog héél lang duurt).

Na zo'n 20 minuten werd Rick door de chirurg meegenomen en bleef ik achter in de zaal. Hij bleef ongeveer zo'n 15 minuten binnen en kwam met een glimlach terug. Het was meegevallen!

Rick vond het niet zo vreselijk als alle gruwelverhalen soms doen blijken. De druk op het bot was inderdaad even vervelend, maar toen was het ook gedaan en voelde hij het niet meer. De chirurg vroeg ondertussen nog "doet dit pijn?"  maar ook dan voelde Rick het niet. Gelukkig maar!
Rick zei nog dat hij het zetten van zijn tatoeage pijnlijker vond :-)

Helaas konden we niet direct het ziekenhuis verlaten, Rick moest nog 8 buisjes bloed afgeven. Ik ben blij dat hij nog in bed lag! Ondertussen dat de zuster netjes het bloed afnam lekker gekletst en grapjes gemaakt. We moesten vooral lachen toen de zuster het gesprek beeindigde en aangaf  "Ik ga deze even naar Gea brengen!" met de buisjes bloed in haar handen zwaaiend alsof we Gea al jaren kennen. Who the fuck is Gea??

dinsdag 14 augustus 2012

Tot nu toe

Het begon met vermoeidheid in februari 2012, een bloedonderzoek bij een vervangende huisarts liet geen afwijkingen in het bloed zien. Toen er enige tijd later ook nog een opgezette lymfeklier in de lies erbij kwam weer een bezoek aan de eigen huisarts.
Wederom een bloedonderzoek, en een lichamelijk onderzoek. De uitslag volgens de assistentes aan de telefoon "alles is goed"..
Maar het was niet goed! Een enorm uitgeput gevoel en een enorme dikke lymfeklier zijn nooit goed! In juli 2012 nogmaals een bezoek aan de huisarts gebracht en ditmaal met de vuist op tafel een doorverwijzing geëist naar de internist. De huisarts zag er geen heil in, maar toch werd er gelukkig doorverwezen.

De laatste dag op onze vakantie, eind juli 2012, was het dan zo ver; de afspraak met de internist. Deze vond inderdaad de lymfeklier erg verdikt, maar hij dacht niet aan kanker, want dan zou men veel zieker zijn. Voor de zekerheid werd er een hartfilmpje gemaakt, wederom bloed afgenomen en de lymfeklier in de lies zou worden verwijderd en onderzocht. Eind augustus stond de nieuwe afspraak voor de uitslag bij de internist.

De lymfeklier werd een week later verwijderd.

1½ week later vielen er twee brieven in de brievenbus: de eerste dat de afspraak met de internist was vervroegd met twee weken naar vrijdag 10 augustus, en een brief met een afspraak voor een hematoloog op maandag 13 augustus.

Op dat moment keken we elkaar al aan en hadden het gevoel dat het niet goed zat.

Vrijdag 10 augustus kregen we te horen van de internist dat het inderdaad niet goed is: lymfeklierkanker, Non-Hodgkin. Meer informatie zouden we 's maandags krijgen van de hematoloog.

Direct na dit bericht alle naasten ingelicht en het nieuws laten bezinken. Gehuild, gegoogled en elkaar getroost en weer gegoogled. Welke vorm Non-Hodgkin is het? Wat gaat er gebeuren, hoe ver is het?

Maandag 13 augustus:
We worden verwacht op het spreekuur van de hematoloog, dr Anja Mäkelburg zal de vaste hematologe worden van Rick. Ze begint met het uitleggen wat Non Hodgkin Lymfoom inhoudt en is, eerst de variant die agressief is, maar te genezen. En vervolgens de niet agressieve vorm, die niet te genezen is en ze laat de benaming folliculair lymfoom vallen. Toen viel het kwartje al... helaas heeft Rick de niet te genezen vorm van Non-Hodgkin-Lymfoom:  folliculair lymfoom.

Rick wordt onderzocht en ze voelt nog twee opgezette lymfeklieren: in zijn lies aan de andere kant, en in zijn oksel. Als deze verdikt zijn vanwege het lymfoom dan zit de folliculair lymfoom al in stadium 3. Met een beenmergpunctie zal worden onderzocht of de lymfoom ook al in zijn botten zit, dan is het vermoedelijk stadium 4.

Het enige lichtpuntje wat er werd gegeven is dat de lymfomen graad I hebben (bij het folliculair lymfoom worden drie graden onderscheiden, afhankelijk van de grootte van de kwaadaardige lymfocyten die worden aangetroffen. Bij graad 1 zijn dat vooral kleine lymfocyten, bij graad 2 zowel grote als kleine lymfocyten en bij graad 3 voornamelijk grote agressieve lymfocyten.)

Er wordt direct een afspraak gemaakt voor een beenmergpunctie op woensdag 15 augustus, de CT scan staat gepland voor dinsdag 21 augustus en   voor de uitslag komen we op maandag 27 augustus terug bij dr Mäkelburg.