Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

vrijdag 14 augustus 2015

Drie jaar verder en dromen.

Drie jaar zijn we al weer verder. Natuurlijk gehoopt dat het zo’n lange tijd goed zou gaan, maar je houdt altijd in je achterhoofd dat een behandeling eraan komt. Maar nu nog niet gelukkig! Een jaar lang niet geüpdate ook omdat er weinig nieuws was.
Eind 2014 was het wat spannender. De Hemoglobine waardes van Rick waren sowieso al nooit hoog (rond de 8,2), maar ineens in november daalden het plotseling (7,5). De hematoloog heeft toen wat extra onderzoeken laten doen in het bloed zoals hormoonwaardes en andere mogelijke factoren die invloed hebben op de Hb waardes. Vlak voor kerst werden we gebeld dat niets uit het bloed de daling zou verklaren, maar dat ze het toch even wilde aankijken. Op de volgende controle was de Hb weer normaal. Wat het nou was? We hebben geen idee, ook de hematoloog kon het niet verklaren.

De volgende afspraak staat gepland voor eind september. Maar inmiddels zijn we dus 3 jaar verder. Drie jaar zonder behandeling en noemenswaardige symptomen.
Ik hoop echt heel erg dat het “wait and see” traject nog jaren duurt. Ik had mij voorgenomen om zo nu en dan in de medische documentatie en nieuwsberichten omtrent Folliculair Lymfoom te duiken, maar dat valt niet mee. Ten eerste omdat het toch vaak Engelse vakliteratuur is waar de lastige termen je om de oren vliegen. En ten tweede omdat het zo lekker is om er even niet aan te denken. Gewoon te doen alsof het er niet is. Als je dan weer gaat lezen, over de behandelingen, de mogelijkheden en met name de onmogelijkheden dan slaat de angst mij weer af en toe op het hart.
Het was ook een soort beschermingsmechanisme in mijn hoofd. Een partner die NHL heeft, een ongeneeslijke vorm van kanker die langzaam groeit maar niet te genezen is geeft heel veel onzekerheid over de toekomst. Je durft geen dromen en plannen meer te maken voor de toekomst want bij alles waaraan je denkt is het “oh nee, want dan ben ik misschien wel alleen over”. Maar dromen en plannen hebben voor de verre toekomst helpt wel om positief te blijven en “zin” te blijven houden om dingen te ondernemen.
Daarbovenop komt ook nog eens een enorm onzekere tijd op het werk. We werken beide bij hetzelfde bedrijf, en dat bedrijf zit midden in een reorganisatie. Gevolg: we werden beide niet geplaatst in de eerste integratie rondes. De aanloop hiernaartoe (we verwachtten het namelijk al) en het nieuws zelf was zenuwslopen. Hebben we net de afgelopen jaren leren omgaan met de onzekerheid van het leven, wordt er ook nog de financiele zekerheid onder je voeten vandaan geslagen. Een behoorlijke impact op ons incasseringsvermogen om weer met tegenslagen om te gaan.
Gelukkig is Rick alsnog geplaatst op een leuke, interessante functie. Dit omdat hij binnen de organisatie de status meekreeg als persoon met een “zwakke arbeidspositie”.  Geen leuke status, maar wel een die ervoor gezorgd heeft dat de helft van de stress is verminderd.
En ik? Ik heb geen idee. Ik hoop aan de ene kant een plekje alsnog te krijgen binnen de organisatie waar ik nu werk. Aan de andere kant zou ik ook het roer om willen gooien, voor mijzelf willen beginnen. Maar dan komt de onzekerheid van de toekomst weer om de hoek kijken. Wat als Rick wel behandelt moet worden? Wat als hij echt ziek is en ik er voor hem moet zijn? Dan kan ik niet zomaar “de zaak” sluiten en de boel de boel laten.

Ik moet dan altijd denken aan de mensen die we in het begin van het traject tegenkwamen in de wachtkamer bij de CT scan. Ze hadden namelijk een eigen zaak, maar die hebben ze gesloten. De kanker slokte de energie van ze op en konden het niet meer opbrengen. Van beide, zowel de “patiënt” als de partner. En dat beanstigd mij dan toch weer enorm om eventueel de stap te zetten om toch mijn droom achterna te gaan. Ik wil alleen niet dat er nog een nachtmerrie bijkomt. Die hebben we nu al voldoende gehad de afgelopen jaren.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten