Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

dinsdag 14 augustus 2012

Tot nu toe

Het begon met vermoeidheid in februari 2012, een bloedonderzoek bij een vervangende huisarts liet geen afwijkingen in het bloed zien. Toen er enige tijd later ook nog een opgezette lymfeklier in de lies erbij kwam weer een bezoek aan de eigen huisarts.
Wederom een bloedonderzoek, en een lichamelijk onderzoek. De uitslag volgens de assistentes aan de telefoon "alles is goed"..
Maar het was niet goed! Een enorm uitgeput gevoel en een enorme dikke lymfeklier zijn nooit goed! In juli 2012 nogmaals een bezoek aan de huisarts gebracht en ditmaal met de vuist op tafel een doorverwijzing geëist naar de internist. De huisarts zag er geen heil in, maar toch werd er gelukkig doorverwezen.

De laatste dag op onze vakantie, eind juli 2012, was het dan zo ver; de afspraak met de internist. Deze vond inderdaad de lymfeklier erg verdikt, maar hij dacht niet aan kanker, want dan zou men veel zieker zijn. Voor de zekerheid werd er een hartfilmpje gemaakt, wederom bloed afgenomen en de lymfeklier in de lies zou worden verwijderd en onderzocht. Eind augustus stond de nieuwe afspraak voor de uitslag bij de internist.

De lymfeklier werd een week later verwijderd.

1½ week later vielen er twee brieven in de brievenbus: de eerste dat de afspraak met de internist was vervroegd met twee weken naar vrijdag 10 augustus, en een brief met een afspraak voor een hematoloog op maandag 13 augustus.

Op dat moment keken we elkaar al aan en hadden het gevoel dat het niet goed zat.

Vrijdag 10 augustus kregen we te horen van de internist dat het inderdaad niet goed is: lymfeklierkanker, Non-Hodgkin. Meer informatie zouden we 's maandags krijgen van de hematoloog.

Direct na dit bericht alle naasten ingelicht en het nieuws laten bezinken. Gehuild, gegoogled en elkaar getroost en weer gegoogled. Welke vorm Non-Hodgkin is het? Wat gaat er gebeuren, hoe ver is het?

Maandag 13 augustus:
We worden verwacht op het spreekuur van de hematoloog, dr Anja Mäkelburg zal de vaste hematologe worden van Rick. Ze begint met het uitleggen wat Non Hodgkin Lymfoom inhoudt en is, eerst de variant die agressief is, maar te genezen. En vervolgens de niet agressieve vorm, die niet te genezen is en ze laat de benaming folliculair lymfoom vallen. Toen viel het kwartje al... helaas heeft Rick de niet te genezen vorm van Non-Hodgkin-Lymfoom:  folliculair lymfoom.

Rick wordt onderzocht en ze voelt nog twee opgezette lymfeklieren: in zijn lies aan de andere kant, en in zijn oksel. Als deze verdikt zijn vanwege het lymfoom dan zit de folliculair lymfoom al in stadium 3. Met een beenmergpunctie zal worden onderzocht of de lymfoom ook al in zijn botten zit, dan is het vermoedelijk stadium 4.

Het enige lichtpuntje wat er werd gegeven is dat de lymfomen graad I hebben (bij het folliculair lymfoom worden drie graden onderscheiden, afhankelijk van de grootte van de kwaadaardige lymfocyten die worden aangetroffen. Bij graad 1 zijn dat vooral kleine lymfocyten, bij graad 2 zowel grote als kleine lymfocyten en bij graad 3 voornamelijk grote agressieve lymfocyten.)

Er wordt direct een afspraak gemaakt voor een beenmergpunctie op woensdag 15 augustus, de CT scan staat gepland voor dinsdag 21 augustus en   voor de uitslag komen we op maandag 27 augustus terug bij dr Mäkelburg.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten