Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

zondag 17 februari 2013

Nog geen veranderingen te zien..

Afgelopen maandag had Rick weer zijn controle moment. We waren beide eigenlijk best wel zenuwachtig, de afgelopen twee weken voelde Rick zich moe en zwak, en Rick verwachtte dat dit in het bloedbeeld te voorschijn zou komen.
Na het werk zijn we bijtijds naar het UMCG gegaan, traditie getrouw haalden we eerst even wat vegan bon bons op bij mijn voormalige “pottenbak juf”. Deze eten we pas altijd op na het bezoek aan de hematologe, als troost bij slecht nieuws, als traktatie bij goed nieuws.

Het wachten bij het bloedafname duurde lang, het was erg druk en er waren veel spoedgevallen tussendoor. Aangezien dr Mäkelburg tot nu toe altijd enorm uitloopt met haar spreekuur maakten we ons geen zorgen.
Een paar minuten voor tijd plofte we neer op de bank in de wachtkamer en gingen rustig zitten met een kopje thee. Maar dr. Mäkelburg was ditmaal stipt op tijd.

De bloedbeelden lieten geen verandering zien, en na een lichamelijk onderzoek constateerde ze ook dat de lymfen van Rick niet gewijzigd zijn qua grootte. De rugproblemen die Rick de laatste weken ervaart komen gelukkig door gespannen spieren en niet door een lymfeknoop die opgezwollen is. Bewegen en sporten was haar advies, maar of dat gaat lukken .. :-)

Aangezien vermoeiheid nog het enige symptoom is waar Rick nu last van heeft, het bloed en de lymfen niet veranderd zijn en Rick weer op zijn normale gewicht is, stelde de hematologe voor dat de volgende controle pas plaatst vindt over 6 maanden.
Mochten er uiteraard symptomen bijkomen zoals koorts die niet gerelateerd is aan een griep of virus, nachtelijk zweten en verminderde eetlust dan moeten we aan de bel trekken. Maar tot die tijd heeft Rick weer 6 maanden uitstel!

Heel erg goed nieuws natuurlijk, al zal het zeker niet makkelijk worden. Rick is vaak moe, en geestelijk is het natuurlijk best een belasting. Als hij zich niet lekker voelt speelt natuurlijk altijd direct door ons hoofd “het gaat beginnen”. Het kan echter ook gewoon een buikgriepje zijn zoals we afgelopen week beide hebben gehad. Het advies van de hematologe is dat Rick niet direct aan NHL denkt, maar dan eerst even met zijn huisarts overlegt of haar belt.

2 opmerkingen:

  1. Hoi Rick en Danielle,

    Via de website van de LVN op jullie weblog terecht gekomen. Wat komt je wereld in een achtbaan terecht bij zo'n diagnose hè. Ik heb zelf in 2007 een agressief non-hodgkin lymfoom gehad en die is na 8 chemokuren gelukkig nog niet weer teruggekomen.
    De reden dat ik op deze blog reageer is omdat je in de laatste alinea schrijft: "geestelijk is het natuurlijk best een belasting". Dat is zeker waar. Ook voor mensen die de agressieve vorm van non-hodgkin hebben (gehad). Ik liep geestelijk op een gegeven moment behoorlijk vast en heb toen heel veel hulp gehad via Het Behouden Huijs in Haren (http://behoudenhuys.nl). Zij hebben daar ook een training "Bewegen bij Vermoeidheid". Deze training heeft mij inzicht gegeven in de vermoeidheidsklachten die ik door de chemo had, waardoor ik die vermoeidheidsklachten kon aanpakken. Via het HDI (Helen Dowling Instituut) heb ik later ook nog de training Minder Moe bij Kanker gevolgd (https://www.mindermoebijkanker.nl) waardoor mijn vermoeidheidsklachten zo goed als verdwenen zijn.
    Het zijn een aantal tips die ik jullie wil meegeven. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik zal dit weblog blijven volgen.
    Groet, Elania

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel hoor Elania voor je uitgebreide reactie.
      Wat fijn dat je nog steeds vrij bent van NH!
      We gaan de linkjes die je hebt gegeven eens goed doorlezen. Het lastige is dat er zo weinig instituten zich richten op mensen met vermoeidheid door kanker die (nog) geen chemo hebben gehad. Je weet dat de vermoeidheid niet over zal gaan en zelfs erger wordt tot misschien lange tijd na een eventuele behandeling. Maar die situatie komt ook niet zo vaak voor in vergelijking met agressieve soorten kankervormen. Maar wie weet, ik heb nog niet op de linkjes gekeken. Super dat het bij jou zo heeft geholpen.
      Vriendelijke groetjes
      Danielle en Rick

      Verwijderen