Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

dinsdag 21 augustus 2012

Momenten, mensen en belevingen

Vandaag was de CT scan, Rick zal daar later zelf nog over schrijven. Toch wilde ik ook mijn ervaringen en overdenkingen van vandaag nog even kwijt.
De laatste twee weken zijn we eigenlijk in een hele andere wereld terecht gekomen. De medische wereld, zowel thuis, als het gegoogle over wat folliculair (waarom kan ik dit woord niet in één keer goedschrijven?? Het lukt maar niet!)  lymfoom inhoudt, de ontwikkelingen omtrent de behandelingen, en misschien toch ook wel genezing. De mensen die je bijpraat over de ziektes, en andere die vertellen over hun ervaringen met kanker in hun omgeving of wel bij hun zelf. Maar vooral ook de medische wereld in het ziekenhuis zelf.

Zo heb je nog nooit iemand ontmoet die chemo kuren heeft gehad en zo zie je ze een chemo kuur krijgen. In de vele wachtkamers die we nu al in deze korte periode hebben gezien en waar je vaak hele lange tijd moet wachten zie en ontmoet je vele diverse mensen. Echtparen die tegen elkaar lopen te vitten, mensen die vredig de tijd naast elkaar doorbrengen, mensen die met de hele familie komen en er een drukte van jewelste van maken. Een oudere man, helemaal alleen die qua karaktertrekken toch veel van mijn vader weg had en zijn kennis en gedachte maar al te graag aan ons wilde verspreiden. Maar ook hele mooie mensen.

Tijdens het wachten op de CT scan (je moet 75 min van te voren komen om in die tijd een liter jodiumhoudend contrastvloeistof te drinken) raakte we in gesprek met het stel naast ons. Hij bleek darmkanker te hebben met vele uitzaaiingen en zijn enorm opgezwollen buik zat hem enorm in de weg. Zij die zich vreselijk zorgen maakte, met soms paniek in haar ogen maar vol met liefde voor hem. Heel herkenbaar, en dat maakt het allemaal ook weer zo eng dichtbij.


Soms dan vergeet ik even dat Rick ook zo ernstig ziek is, alleen is het bij hem NU nog niet zichtbaar.

Het voelde eigenlijk als "jammer" dat we afscheid moesten nemen, ik had graag willen weten hoe het met hun verder gaat en wens ze echt het aller aller beste. Toen ze weggingen gaven ze ons een hand en wenste we elkaar sterkte toe. Ook gaf hij ons het advies positief te blijven en er goed in te staan en dat deed me denken aan een artikel die ik laatst onder ogen kreeg door iemand.

Moet je als je, of je partner de diagnose kanker krijgt ziek, altijd positief blijven? Is dat wel zo reëel en ook wel zo eerlijk? Zoals *hier* te lezen is, is er geen enkel wetenschappelijk bewijs dat een positieve houding je kan helpen bij genezing van kanker.
Wordt het niet juist lastiger gemaakt door deze verwachting van mensen? Wat als er een negatieve uitslag is. Is de patiënt niet positief genoeg geweest? Heeft de omgeving niet genoeg positief gedacht? Moet je altijd maar je emoties dan verbergen? Misschien komen uit deze algemene aanname juist alleen maar schuldgevoelens wanneer het niet goed gaat en dat is het laatste wat je in zo'n situatie nodig hebt.

In mijn omgeving zijn vele mensen verbaasd hoe ik met de situatie omga. Maar wat moet je dan? Mijn algemene reactie is dan dat ik lastig nu in een hoekje kan gaan zitten huilen.
Onze hele wereld staat op zijn kop, de toekomst waar je naar toe werkt en die je voor ogen hebt is weggeslagen, alle plannen die je had "voor later" die zijn er niet meer. Natuurlijk huil ik, natuurlijk ben ik in paniek en heel erg bang.

We hebben er echt nog minder aan als we de tijd die we nu nog hebben verprutsen door terneergeslagen te zijn en ons nu al verslagen te voelen. Mijn idee is dat een positieve houding en vechtlust om die rotzakken van een kankercellen (tijdelijk) te verslaan wél bijdraagt aan een kwalitatief beter leven die Rick nog rest. Wat zou het zonde zijn om de (hopelijk) vele jaren die we nog hebben depressief en boos doorbrengen. Genezing kan het sowieso niet brengen bij Rick (tot nu toe dan, je blijft toch hopen dat er iets gevonden gaat worden), maar wel een mooiere tijd!

Zo en nu ga ik googlen of die mooie mensen uit de wachtkamer ook misschien wel een blog bijhouden. Maar ja, waar begin je zonder naam ? Ach wie niet waagt wie niet wint, we blijven positief :-)

3 opmerkingen:

  1. Lieve Danielle..

    Wat heb je dit mooi verwoord..
    Heb het gelezen met hier en daar een traantje..
    Bedankt dat ik mag delen in jullie leven, wat op dit moment zo vreselijk op zijn kop staat..

    Een hele dikke knuffel voor jullie allebei..

    Liefs Marjory

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik zit hier met kippenvel op mijn armen en tranen in mijn ogen. Dat is wat ik tegen Anton zei; weg toekomstplannen, hoe ga je vanuit hier verder.. Hoeveel durf je te hopen. Ik vind het moeilijk om mijn gevoelens onder woorden te brengen..maar weet dat ik en wij aan jullie denken. En als we iets kunnen doen! Ik zou niet weten wat, maar laat het weten!
    Sterkte en een dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Daniëlle, ik schrok me rot toen ik je blog las, ik was met vakantie en lees opeens zo'n naar bericht. Helaas ken ik ook die 'rollercoaster' uit eigen ervaring. Tot ons grote verdriet is dit bij ons allemaal niet goed afgelopen en heb ik in 1999 afscheid moeten nemen van mijn man die toen nog maar 44 was. In zijn geval was vrijwel vanaf het begin duidelijk dat er niet veel hoop was. De gevoelens van paniek en diep verdriet, hoop, vrees, maar ook het ontdekken van ongekende krachten in jezelf zullen me altijd bijblijven.

    .. Sorry, hiervoor nog een heel stuk geschreven en weer gedelete. 't Is toch wat te heavy allemaal zo in een reactie.

    Ik wens jullie heel veel sterkte en nog heel veel jaren samen!!!! Heb mijn normale profiel uitgeschakeld en reageer even alleen met mijn voornaam. Mijn profiel is ook zakelijk en wil dit niet met elkaar mixen. Je weet waarschijnlijk wel wie ik ben, reageer wel vaker bij je andere blogs.
    Dikke knuffel!!

    BeantwoordenVerwijderen