Op 41 jarige leeftijd wordt er bij Rick folliculair lymfoom ontdekt, een vorm van Non-Hodgkin-lymfoom (lymfeklierkanker), die helaas tot nu toe niet te genezen is. Toch betekent deze diagnose niet direct het einde, mensen met folliculair lymfoom kunnen vaak nog vele , soms tientallen, jaren nog met deze ziekte leven.
Op deze blog zullen zowel Rick als zijn vriendin Daniëlle hun ervaringen, gedachtes en gebeurtenissen omtrent deze ziekte neerschrijven.

maandag 27 augustus 2012

Wait and see

Vandaag was het dan zover, de uitslag van alle onderzoeken die de afgelopen twee weken zijn gedaan; de ct-scan en de beenmerg punctie.
Enigszins zenuwachtig maar toch met goede hoop gingen we naar het UMCG.

De vorige keer heeft de hematoge Rick al onderzocht, ze concludeerde dat Rick zijn okselklier aan de linkerkant ook opgezwollen was. Aangezien de klier uit zijn lies aan de rechterkant zat, en dus ook nog eens in de onderste helft van zijn lichaam werd het al duidelijk dat hij in stadium 3 zat. De beenmerg punctie zou gaan uitwijzen of de b-cellen die aangetast zijn door de kanker ook al in zijn beenmerg zouden zitten. Dit zou dan stadium 4 zijn.

Het eerste goede nieuws dat we kregen van de hematologe was dat er nog geen kankercellen in zijn beenmerg is gevonden! Dit schijnt vrij uitzonderlijk te zijn bij een folliculair lymfoom. Rick zit dus nog steeds in stadium 3 met graad 1of 2 wat betreft kwaadaardigheid.
Op deze pagina kun je daar meer uitleg over vinden:
http://www.hematologienederland.nl/node/250#folliculair

Daarnaast zou de CT scan gaan uitwijzen hoe erg de lymfeklieren opgezwollen zouden zijn en of er andere organen als milt en lever aangetast zouden zijn. Ook daar was er goed nieuws: er waren op meerdere plekken lymfeklieren opgezwollen, maar niet dermate erg dat er direct actie ondernomen moest worden. Ook de milt en lever zagen er prima uit!

De hematologe legde ons uit dat een behandeling (chemo + onderhoudskuur) gestart zou kunnen worden indien de symptomen die Rick nu heeft dermate erg zijn dat het zijn leven erg beïnvloeden en tegen de nadelen van de chemo zouden opwegen.
Rick heeft in overleg met de hematologe besloten dat we nu niet overgaan tot behandelen. Het zou dan toch al min of meer "je kruit verschieten" zijn, en we willen nu het liever even aankijken.

Rick gaf vanochtend nog aan dat zich al iets beter voelt qua energie en minder uitgeput. Als het nog niet nodig is om een zware behandeling aan te gaan vanwege bedreigend levensgevaar dan kan hij de vermoeidheid die nu nog speelt wel aan.

Uiteraard hadden we vragen van "hoe nu?" en "wanneer wel?". Het is altijd lastig dit soort antwoorden helder te krijgen bij een grillige ziekte als folliculair lymfoom die bij iedere patient anders verloopt en zeer onvoorspelbaar is.
Afgesproken is dat Rick nu eerst om de 2-3 maanden op controle komt. Er zullen dan bloedonderzoeken worden gedaan en gekeken worden hoe de klieren van Rick aanvoelen. Pas wanneer Rick zelf voelt dat het minder goed gaat, of als de hetamologe concludeert dat de lymfeklieren te groot worden zullen er weer onderzoeken komen als beenmergpuncties en CT scans.

De eerste controle afspraak staat voor maandag 5 november. Laten we duimen dat er nog veel controle afspraken hierna volgen!

Voorlopig zijn we dus heel even verlost van de ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. We gaan eerst even tot rust komen, genieten en leuke dingen doen.



3 opmerkingen:

  1. Wat een geweldige opluchting! Een zoals je zelf zegt een ''uitzonderlijke uitslag'' bij zo'n ziekte. Zou het het uitzonderlijke geluks-sleuteltje zijn? Wat het ook is, we blijven zoeken naar vanalles wat maar kan helpen deze uitslagen te blijven houden! Go for it!!!xxx Marcelle..

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ik leef met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte. jullie zijn positieve mensen en zullen het zeker redden samen. ik vind het heel erg dat jullie dit is overkomen. lieve groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi,
    Bij mijn vader is donderdag vastgesteld dat hij Hodgkin heeft. Minder heftig maar toch schrikken. De komende week nog lymfklieronderzoek en scans om alles precies vast te stellen en daarna met behandeling te kunnen beginnen. Sterkte jullie en het lijkt me heel spannend als je alleen maar kunt wachten tot....en ondertussen gewoon door moeten gaan met je leven. Lieve groet

    BeantwoordenVerwijderen